Presentació de Xavier Zaragoza del llibre «De somriure a riure»

A continuació, podeu llegir la presentació que el metge Xavier Zaragoza va fer del llibre De somriure a riure (Edicions Saragossa, 2011) aquest dimarts 20 de desembre a la llibreria Claret de Barcelona:

«En primer lloc vull agrair a Edicions Saragossa l'oportunitat que m'ofereix de ser aquí per presentar aquest llibre De somriure a riure. Donar les gràcies a l'editora per l'esforç que fa en oferir l'oportunitat a escriptors novells de donarse a conèixer, cosa que no fan moltes de les editores de renom, i més ara en els moments actuals de greu crisi econòmica.

Quan em va arribar aquest llibre a les meves mans, em va cridar l'atenció sobretot el seu títol: De somriure a riure i vaig buscar immediatament en el Diccionari de la Llengua de l'Institut d'Estudis Catalans aquests dos conceptes.

Somriure: Riure lleugerament, sense soroll, amb un simple moviment de llavis.

Riure: Fer el moviment peculiar dels músculs de la cara, principalment de la boca, acompanyat ordinàriament de l’emissió de sons explosius del pit i de la gola, amb què se sol manifestar una alegria viva i sobtada.

Em sembla que senzillament el títol del llibre ja ens explica quin va arribar a ser l'estat de salut de la Irene: ja no tenia ni forces per a fer això tan saludable que és riure.

Faré una molt breu introducció intentant clarificar dos conceptes mèdics per tal que puguin ajudar al lector en el moment de llegir aquest llibre.

1. Fibrosi quística:

és una malaltia genètica de caràcter recessiu, és a dir s'ha d'heretar els dos gens defectuosos dels dos progenitors. Si només se n'hereta un no es manifesta la malaltia i senzillament et converteixes en portador. En el nostre país la incidència és de 1 de cada 2500 nascuts vius. Un de cada 25 persones són portadores sanes de la malaltia.

Aquesta alteració genètica, localitzada en el cromosoma 7, provoca que en determinades zones del cos on es produeixen normalment secrecions, aquestes siguin més espesses, amb menor contingut d'aigua, sodi i potassi i aquest espessiment provoca una obstrucció de les vies que transporten aquestes secrecions afavorint l'aparició d'infeccions, inflamacions que destrueixen zones del pulmó, fetge, pàncrees.

2. ECMO

Oxigenació per Membrana Extra Corpòria. És un aparell amb el qual s'extreu la sang (a través de la jugular dreta) i se la deriva fora de l'organisme cap a una sistema de filtre on se li proporciona l'oxigen necessari, on se li extreu el diòxid de carboni i després es retorna a l'organisme (a través de l'artèria caròtide). De fet és un pulmó artificial.

En quan el llibre dire que és una narració senzilla, planera, de la seva experiència, de la seva vivència, dels seus sentiments, dels records propis, i dels records de família i amics. És un relat que “enganxa” no pas per descobrir el desenllaç final, que tots sabem que és un final feliç, sinó per la incertesa, l'angoixa de quan arribarà l'hora del trasplantament, i per conèixer per quantes dificultats haurà de passar abans no arribi el moment tan desitjat.

Al llarg del llibre s'hi veu un procés de maduració de la persona:

• de la infància: desconeixement del problema.

Durant la infància la gent l'havia tractat com a tothom. Això l'animava, sobretot la seva millor amiga. No se sentia pas diferent. Se sentia tan normal que fins hi tot deia a la seva mare “si no fos per les pastilles que em prenc no recordaria que estic malalta”.

• Pubertat- adolescència: quan passa tot el patiment de la malaltia.

Es fa càrrec que la seva malaltia és una malaltia greu, quan no va poder anar a les colònies de sisè

(11 anys). Jo crec que és el seu primer gran disgust que li provoca la malaltia (impressió personal).

• Joventut: la joia de viure de la noia actual.

La seva malaltia li ha comportat moltes infeccions, entre d'altres complicacions, i això ha motivat haver d'anar molt als metges i fer molts ingressos a l'hospital. Explica que fins hi tot la feia plorar quan veia les bates blanques de les senyores que despatxaven a la carnisseria !!

Als dotze anys comença a necessitar oxigen, cada vegada més, i al cap de poc ja la posen en llista de trasplantament. Més tard sorgeix el desig de ser trasplantada per tal de no sentir més la sensació d'ofegar-se. I a partir d'aquí 8 mesos i mig, que es fan molt llargs.

Però tal com ens diu la Irene en el seu llibre tot aquest temps a l'hospital passen moltes coses i no totes tenen per què ser dolentes.

I en general:

• dóna una visió altament positiva de l’hospital:

“Sort hem tingut de la qualitat humana i professional de tota la gent de l'hospital”

• Arriba a sentir-s’hi com en la seva segona casa (p. 31,98).

“Sempre comentem que és la nostra segona casa”.

• Viu la relació amb els altres malalts i les seves respectives famílies.

“Alguns estiuegen a la Vall d'Aran i nosaltres ho fem a la Vall d' Hebrón, comenten uns dels amics que els pares van fer allà” (p. 31) Un mateix fet es pot viure de maneres diferents, i una d'elles és restar-li importància i desdramatitzar la situació.

• Valora la tasca dels metges, l’atenció que rep del personal sanitari i l’actuació dels qui

porten entreteniment i diversió.

Tot i que els canvis no li agraden, canviar de departament o de planta, et familiaritzes fas lligams amb els que són allà i anar a un espai nou amb persones noves, costa. Però això ens passa absolutament a tots, quan estem bé en un lloc amb unes persones, a tots ens costa canviar i fer l'esforç de començar de nou.

Però destaca que les infermeres són molt maques, que té una bona relació amb altres malalts de l'hospital i amb les seves famílies. Això m'ha recordat la sèrie televisiva de Polseres Vermelles. Li ha estat possible no desconnectar del tot del seu món sintonitzant radio Garriga amb l'ordinador Ha pogut ambientar l'habitació amb pòsters, ninos de peluix.... el Màgic Andreu... No us perdeu “El xou de la Sexta” diu ella que feia temps que no reia com aquell dia.

Jo de tot això en dic humanitzar la medicina, altament tecnificada, i això és necessari però a vegades oblidem que no estem tractant malalties sinó que, amb els nostres coneixements i amb el suport de la tecnologia que tenim al nostre abast ajudem a superar els problemes físics o psíquics que tenen les persones. I aquí també ajuda les ganes de viure del pacient, actitud que la Irene, malgrat tot el seu patiment, transmet en tot moment aquestes ganes de lluitar i de viure. Sovint es diu: mentre hi ha vida hi ha esperança. Jo no hi estic del tot d'acord amb aquesta afirmació. Comparteixo més el criteri del dr. Julio Gómez, metge basc, especialista en cures pal·liatives que diu: “no és que mentre hi ha vida hi ha esperança, sinó que mentre hi hagi esperança hi haurà vida”.

I aquí és on hi juga un paper molt important la completa dedicació dels seus pares, l'atenció de la seva família i el suport i la companyia dels seus amics. Tot plegat ajuda a mantenir l'esperança. Pàg. 34. “Com he dit abans, no totes les coses de l'hospital són dolentes, ni de bon tros! Encara que pateixis físicament, les persones t'ajuden a passar els mals moments i et donen un suport moral que és molt important. Els mals amb companyia no fan tant de mal!”

Hi ha un moment de tot el relat en el que la Irene diu que va agafar una depressió molt forta ? Va arribar un punt que fins hi tot menjar la cansava en extrem. Aleshores va tenir l'ajut de la psicòloga.... després d'enraonar amb ella van sentir la necessitar d'abraçar-se, i ho van fer, i és que moltes vegades en la nostra feina, i parlo com a metge potser som una mica distants i no hem d'oblidar que la relació pacient - metge és una relació de confiança, i té un efecte molt guaridor el contacte físic, com pot ser una encaixada de mans (penso que imprescindible) (l'altre dia vaig anar a buscar la baixa a la seguretat social, doncs com ja us ha dit la meva germana estic de baixa en el moment actual, i tant la metgessa com la infermera els va sorprendre que les saludés donant-los la, es veu que no tenen temps per això !!!). Una mirada, un silenci de complicitat, un petó, una abraçada, sovint fa més efecte que moltes paraules, quan ja no saps què dir, perquè ja està potser tot dit... i una abraçada pot transmetre molt, et diu t'estimo, t'acompanyo, et comprenc, comparteixo amb tu el que sents... ens fem els dos un. Això també és guaridor.

Tots els capítols estan encapçalats per una frase sempre positiva. Però vull destacar-ne un, el del capítol 7 : “Pensa en tot el que tens, no en tot el que et falta”. Comenta la Irene que cada cop tenia menys oxigen a la sang, i sembla que el cos s'acostuma a treballar amb menys oxigen. Això és totalment cert, el nostra organisme té una capacitat d'adaptació increïble. Quantes notícies no hem vist a la televisió, sentit per la ràdio o llegit en els diaris, de persones que ha sobreviscut a situacions gairebé incompatibles amb la vida. Potser és perquè el nostre cos pensa més en el que té i no pas amb el que li falta, i això el fa resistir. Això ho podem traslladar a la nostra vida diària, si pensem molt en allò que no tenim o que voldríem tenir, ens fa estar menys neguitosos, infeliços, si pensem en allò que som i en el que tenim som més feliços i els nostre grau de salut és més gran i tenim menys risc d'emmalaltir. És ben sabut que els estats depressius i les depressions, que moltes vegades arrenquen d'aquest conflicte, són origen de força malalties.

Tot el llibre és un constant agraïment a: Pneumòlegs, gastroenteròlegs, neuròlegs, endocrinòlegs, traumatòlegs, dermatòlegs, cardiòlegs, otorrinolaringòlegs, radiòlegs, psicòlegs, (tots els “òlegs”) i ara la resta, psiquiatre, nutricionista, cirurgians generals, toràcics, plàstics, eco grafistes, internistes, infermeres, mestres, personal d'atenció indirecta (personal de neteja, zelador), al màgic i als pallassos d'hospital, a l'ordinador, a internet i al wifi. Només hi trobo a faltar una altra àrea d'intervenció: la musicoteràpia. Mireu, és inqüestionable, positiva que la música té a tractar com estats d'angoixa, i/o , de dolor o La música de ser una en integral a la persona en disciplines com unitats de , psiquiatria, demències, rehabilitació, cures pal·liatives, unitats de dolor, unitats de pre-part i sales de part, control del pre i post operatori, tractaments de quimioteràpia, etc…

Hauríem de treballar plegats, musico terapeutes i tots els professionals de la salut per saber transmetre i demanar-ho als nostres gestors sanitaris per què la música, expressió espiritual de la persona en totes les èpoques i en totes les cultures del món, present en tots els moments d’alegria i de tristor de la nostra vida, lligada a la manifestació de la felicitat i del dolor, fos present també en tots els camps de l’atenció sanitària. Conec dues grans musico terapeutes, amb una d'elles tinc el plaer de compartir el treball, l'altra malauradament ha hagut d'anar a treballar a Madrid que és on ha trobat feina. Sembla ser que els nostres gestors sanitaris no hi creuen massa, els hem de convèncer. Aquesta seria la meva primera demanda.

La segona seria intentar conscienciar al màxim de persones de la importància que té fer-se donant d'òrgans. Poc o res puc afegir a tot el missatge que ha donat precisament la nostra estimada Marató de TV3 d'enguany en aquest sentit. És important l'aportació econòmica que hàgim fet o puguem encara fer per a la investigació. Però per molt que s'investigui poca cosa es podrà fer si ens mantenim en la idea tradicional que una vegada morts el nostre cos no serveix per a res. Hem de canviar entre tots aquesta idea i pensar que els nostres òrgans poden seguir vius i donar vida a alguna persona que li és imprescindible per seguir vivint.

I per acabar donar gràcies:

• Sobretot a la Irene, pel seu esperit lluita i les seves ganes de viure i per haver volgut

compartir amb tothom els seus sentiments.

• A tots els professionals que l'han ajudat i la segueixen ajudant en el tot el seu procés.

• I per últim donar les gràcies als seus pares, per ser com son, un veritable exemple d'amor, entrega, lluita i perseverança.

Sense tots ells no tindríem ara aquest llibre a les nostres mans ni estaríem avui aquí gaudint d'aquest emotiu moment amb la Irene i la seva família.

I a tots vosaltres gràcies per la paciència d'haver suportat el meu rotllo.»